La carrera solidaria en el Gran Malecón del Río pretende reunir a 4.000 personas para financiar el traslado y la atención médica del niño diagnosticado con síndrome de Menkes.
Este domingo 28 de junio, Barranquilla acoge la FulaRun 2026 en el Gran Malecón del Río para recaudar fondos que permitan el traslado y la atención médica del niño Luis Guillermo Correa, de cuatro años, diagnosticado con síndrome de Menkes.
La jornada, organizada por la Fundación Fulamic, busca movilizar a ciudadanos, empresas, organizaciones sociales, deportistas y voluntarios alrededor de una causa urgente: financiar el tratamiento experimental recomendado por especialistas internacionales, que actualmente no está autorizado en Colombia. Ante estas limitaciones regulatorias, las opciones más viables son la atención en centros médicos de España o Argentina.
Programa y logística
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Fecha y hora: domingo 28 de junio, salida a las 5:00 a.m.
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Lugar: Gran Malecón del Río, Barranquilla.
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Categorías: 10k y 5k.
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Meta de participantes: 4.000 personas.
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Objetivo de la recaudación: cubrir traslado, estancia y costos asociados al tratamiento en el exterior.
Antecedentes del caso
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Diagnóstico: síndrome de Menkes, una enfermedad huérfana que altera la distribución del cobre en el organismo y provoca deterioro neurológico progresivo, retraso en el desarrollo motor y del lenguaje, y otras complicaciones.
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Trayectoria médica: desde 2022, Luis Guillermo ha tenido múltiples hospitalizaciones, terapias de soporte y un proceso extenso de gestiones médicas, administrativas y legales para acceder a una alternativa terapéutica.
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Gestión de la fundación: la Fundación Fulamic asegura que consiguió el tratamiento, pero que en Colombia faltan autorizaciones para su suministro; por ello promueven la recolección de recursos para traslado y atención en el exterior.
Actores involucrados
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Fundación Fulamic: organiza la FulaRun y coordina la gestión de recursos y acompañamiento legal y administrativo.
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Clínica La Misericordia Internacional: acompaña el caso desde una perspectiva médica, humana y social; manifiesta disposición para administrar el tratamiento en Colombia si se obtienen las autorizaciones pertinentes.
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Especialistas internacionales: recomendaron el tratamiento experimental que, por ahora, estaría disponible fuera del país.
Impacto y debate público
El caso de Luis Guillermo pone en evidencia las barreras que enfrentan familias colombianas para acceder a tratamientos no autorizados en el país, especialmente en enfermedades raras o de baja prevalencia. Abre nuevamente el debate sobre procedimientos de autorización excepcionales, la responsabilidad del sistema de salud y la necesidad de mecanismos que permitan acceso oportuno a terapias experimentales cuando exista respaldo técnico internacional.
Participación ciudadana y apoyo
La FulaRun combina la carrera con actividades informativas: zonas de atención para consultas sobre el síndrome de Menkes, mesas informativas sobre trámites médicos y espacios para donaciones directas. Organizaciones y empresas locales participan con aportes logísticos y económicos.
Próximos pasos
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Recaudación: los organizadores continuarán promoviendo aportes tras el evento para cubrir los costos adicionales.
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Gestión regulatoria: la Fundación y el equipo médico mantienen las gestiones ante autoridades sanitarias colombianas; paralelamente, exploran opciones de traslado a centros en España o Argentina.
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Seguimiento médico y legal: la familia y la fundación continuarán con trámites administrativos y búsqueda de autorizaciones que permitan administrar el tratamiento en el menor tiempo posible.
Contactos y vías de apoyo
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Fundación Fulamic: información sobre inscripciones, donaciones y voluntariado en los puntos de atención habilitados por la fundación y sus canales oficiales.
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Donaciones presenciales: durante la jornada en el Gran Malecón del Río.
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Donaciones en línea: consultar las plataformas oficiales de la Fundación Fulamic.