José Antonio Cárdenas está hoy enfocado en acompañar a sus hijos José y Santiago a enfrentar el diagnóstico de una enfermedad rara de origen genético llamada Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber. Su vida cotidiana incluye citas, seguimientos y atención a los procesos que conlleva esta condición de salud que afecta la visión central disminuyendo significativamente la capacidad para distinguir rostros y objetos.
Él quiere hacer un llamado a los padres y a la comunidad para que presten atención cuando ven que los jóvenes se acercan mucho al celular, al televisor o al computador. No siempre es un tema de necesitar gafas. Puede tratarse de un diagnóstico más complejo que amerita ser tratado por diferentes profesionales de la salud. En el caso de sus hijos visitaron médicos generales, neurólogos, retinólogos y neuro-ofatalmólogos.
Como padres no podemos cruzarnos de brazos. Hay que estar atentos para reconocer síntomas que pueden tratarse de esta Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber que es el diagnóstico de mis hijos que tienen 21 y 23 años. Esto no se soluciona con cirugías, ni con anteojos. Se requiere ciencia avanzada.
Como familia es un reto que hemos asumido los cuatro en conjunto con María mi esposa. Estamos pendientes de ellos para obtener la atención que requieren. Aún estamos esperando el visto bueno para que mi hijo menor que fue el primero en ser diagnosticado tenga acceso a un tratamiento innovador para esta enfermedad. El mayor inició hace dos meses la terapia, luego de muchos procesos, aprobaciones y citas.
Como familia hemos tenido que aprender, documentarnos, entender que para tener esta certeza de la enfermedad hay que pasar por pruebas genéticas, consultar especialistas y pedir ayuda a quien sea necesario para poder lograr la mejor atención.
Mis hijos tienen una condición que les disminuye la visión de manera importante. Estoy cerca para apoyarlos en la lectura de ciertos documentos que, por ejemplo, por el tamaño de la letra no alcanzan a leer. Ellos se defienden y hacen cosas. Santiago tiene un emprendimiento de comidas rápidas y José el mayor estudia comunicación y trabaja como contratista en la alcaldía de Soledad, Atlántico, donde vivimos.
Convivir con Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber en la familia implica brindar apoyo permanente, ser solidarios y estar dispuestos a salir adelante en equipo. Mi hijo menor es un gran apasionado del fútbol. Al principio nos dijeron que podía tener un tumor cerebral. Por fortuna se confirmó que no, y yo me comprometí con él a narrarle los partidos o a hacer que pueda seguir disfrutando de su interés por este deporte. Gracias a Dios este año pudo disfrutar del campeonato de Junior, equipo del cual es gran seguidor.
Mi esposa y yo estamos juntos en esto y cuando es posible ella también los acompaña a los controles médicos. Somos un gran equipo, un equipo que busca la mejor calidad de vida para José y Santiago, concluye José Antonio Cárdenas.
